Nada puedo prometer

Por cientos de razones, algunas hasta desconocidas para mí, hace tiempo que he dejado de escribir.

No poder permanecer sentada, mis crecientes dolores de espalda, etc han tenido mucho que ver pero la vida, en general, ha sido la «culpable». De hecho, he abandonado tantas cosas que mi portátil ni quería encenderse siquiera.

En mis últimos posts os contaba mis aventuras con la ambulancia y mis viajes a la Cámara Hiperbárica para recibir oxigenoterapia. Pues bien… han pasado muchas cosas desde entonces. Pasaré a enumerar unas cuantas a continuación:

-Pasados muchos meses desde el último post, mi cicatriz perineal empezó a cerrar aunque no lo ha hecho completamente.

-Disfruté de un año lleno de energía y aparente salud que me permitió volver a hacer casi todo lo que deseaba. Durante ese período, descubrí tanto sobre mí y sobre otras personas…

-Recaí.

-Me he divorciado.

-He rehecho mi vida partiendo de 0… in process…

-Actualmente sufro dolor crónico y asumo que mi realidad ha de cambiar si deseo mantener una calidad de vida medianamente aceptable.

-He recuperado las ganas de escribir, de hacer y de vivir, desde una nueva perspectiva completamente diferente: Adaptar el mundo a mí, y no al revés. Hablaré de ello más adelante.

-He aprendido a no hacer promesas, de ningún tipo. Todo cambia, sigue su curso, lo quiera o no.

Bienvenidos/as a todos/as y a quienes aún seguís por aquí a pesar de todo, mil gracias por vuestro apoyo.

 

 

David y la ambulancia fantástica

Mensaje para David:

Espero que estés leyendo esto. No puedo más que darte las gracias infinitas por ese cuidado, esa delicadeza y sentido del humor. Tu forma de actuar con Antonio fue digna de mención. Llevo más de diez años diagnosticada y durante esta etapa casi podría decir que he pasado más tiempo en hospitales que en mi casa. Es muy difícil, diría que hasta raro, encontrar personas, profesionales como tú, que inundan de humanidad lo que el ser humano más teme. Eres un ejemplo de profesionalidad, de cómo lo humano no debe separarse nunca de lo laboral. Espero que se te reconozca algún día.

Gracias por taparme con la manta, gracias por ofrecerme la mano la subir y al bajar, gracias por hacer de los viajes largos una aventura, gracias por las charlas a pesar de los horarios, por los buenos días y las sonrisas a pesar de las prisas. Eres un ser humano excepcional.

---

Ya os he contado la aventura de conseguir una ambulancia  para mi tratamiento en la cámara hiperbárica en Ferrol, pero no os he contado nada sobre mi experiencia durtante esos viajes. La verdad es que si hubiese podido, habría evitado la ambulancia. Me imaginaba esos viajes como tediosos, largos, haciendo mil recorridos. Pensaba que me sentiría todavía más enferma…

El conductor de la ambulancia se llama David. David el Fantástico diría yo. Nunca me habría imaginado tener la suerte de toparme con una persona tan amable, humana, simpática, educada… David es de esa clase de personas que a pesar de tener que realizar jornadas interminables, de las prisas, de una ambulancia que hace trocotro, etc, siempre tiene una sonrisa.

Todas las mañanas me preparaba la camilla, con su sábana limpia y él mismo me tapaba con la manta doblada a la mitad para que no pasara frío, son muy finas, decía.

David no es sólo un conductor de ambulancias, es un cuidador, la persona en la que confías durante los 100 km que recorríamos a diario.

Qué suerte he tenido.

 

Fobias y «te ha cogido un frío»…

Hace ya un par de semanas que empecé de nuevo a encontrarme mal.  Todo comenzó con una sensación de malestar general y dificultad para orinar. No es la primera vez que me pasa así que traté de guardar reposo pero hace un par de días ya no sólo me costaba orinar sino que el dolor en la vejiga me despertó en plena noche. Anteayer por la tarde decidí, tras muchas vueltas, acudir a urgencias porque tenía espasmos y todos los síntomas asociados a una cistitis pero mucho más dolorosa.

De camino no hacía más que pensar en superar el temido momento de ingresar en la «sala de los horrores»: la sala de observación. Esa sala donde pasé más horas que haciendo cualquier otra cosa en los últimos años. Tantas y con tan malas experiencias que he desarrollado auténtica fobia. Por fin me atrevo a llamarlo FOBIA porque para evitarla, pese al dolor, decidí volver a casa tras pedirle a la doctora que me atendía que hiciera una tira de orina para descartar la infección y salir de allí pitando ante la imposibilidad de esperar el resto de resultados en otro lugar. El plan era acudir a mi centro médico al día siguiente para comprobar que la analítica era correcta.

Ayer, mientras esperaba mi turno en el centro médico sufrí un desmayo. Me atendieron y ante la clínica que presentaba, mi médico de cabecera se empeñó en que debían llevarme a urgencias. Nunca he llorado ni pataleado de esa forma en ningún lugar público. La sola idea de volver al hospital me producía tanto miedo que sentía que no podría soportarlo. Finalmente accedí a tomarme una buena dosis de valium (a falta de Trankimazin) y la ambulancia me llevó al hospital donde sorprendentemente, me atendieron pronto y tras varias explicaciones, accedieron a dejarme en un box y acompañada. Los siete intentos para cogerme una vía que tuvo que realizar el enfermero, que era un encanto (mis venas son un asco), me hicieron reír sabiendo que me libraba, al menos de momento, de la sala de los horrores.

Estoy de nuevo en casa, sin diagnóstico, a menos que -«Esto es como cuando las señores mayores dicen que les cogió un frío, pues eso es lo que te pasa, se te habrá irritado la vejiga» se le pueda llamar diagnóstico. El médico que me hizo la ecografía, un poco más coherente y ante la ausencia de infección, me dijo que muy probablemente era una consecuencia de mis cirugías (adherencias, etc).

Con todo esto, me he dado cuenta de que mi estado emocional y físico es mucho más frágil de lo que creía pero tengo la firme determinación de recuperarme y de alguna forma (proyecto en fase de gestación) aportar mi grano de arena para que los enfermos crónicos tengamos la atención integral que necesitamos desde el día 1.

El misterio de la ambulancia fantasma

Como sabéis, el pasado mes de spetiembre fui admitida por el equipo de medicina hiperbárica del Hospital Naval de Ferrol (un equipo fantástico, por cierto).  No pude empezar el tratamiento hasta hace algunas semanas porque la cámara estaba averiada y había lista de espera.

Mi cirujano no me propuso antes este tratamiento porque vivo en Coruña y Ferrol está a 50km, debo evitar a toda costa los buses (por la herida perineal) y limitar en tiempo y frecuencia los viajes en coche.  Además, se sumaba el esfuerzo que implica seguir unos horarios, estar sentada dentro de la cámara, etc, y mi estado emocional y físico en general.

Decidí consultar la alternativa de la ambulancia y la respuesta que obtuve fue que no existe servicio de ambulancia para tratamiento en cámara hiperbárica.  Lo más grave de este asunto es que esta afirmación tan rotunda proviene de la Trabajadora Social de mi anterior Centro de Salud (sí, ya me he cambiado). Todo eso tras explicarle, no sólo mi estado de salud sino el gran impedimento a nivel económico que supone desembolsar unos 400 euros al mes si quería recibir el tratamiento, mi única opción terapéutica actual.  Muy amablemente me explicó que tras finalizar el tratamiento y justificar cada día de asistiencia se me devolverían 20 céntimos por km.  Me lo creí… Mal. Seguí investigando opciones y la respuesta era siempre la misma y que en todo caso, las condiciones del paciente tendrían que ser muy graves para que me autorizaran la ambulancia.

LLegó el momento de iniciar tratamiento el Ferrol y al cabo de un par de días me di cuenta de que a algunos de mis compañeros los trasladaban desde distintos puntos de la provincia así que decido preguntar al personal. Me comentan que obviamente sí que hay servicio de ambulancias pero que existe un lío burocrático entre las empresas de ambulancias de Ferrol y Coruña e Inspección. Al día siguiente por la mañana, voy directa a mi hospital de referencia en Coruña dispuesta a conseguir lo que me corresponde. En inspección explico mi caso y enseño todo el papeleo correspondiente. Me dicen que con mis condiciones de salud tengo pleno derecho a la ambulancia. Aquí empiezan las confusiones: me envían a mi centro de salud para que lo tramite mi médico de cabecera; al llegar allí, mi doctora me dice que eso debo tramitarlo en Ferrol. Le hago entender que no pienso moverme de la consulta hasta que lo tramite o al menos realice el informe que me pide Inspección.  Me dice que me hace el informe pero que es imposible tramitar la ambulancia directamente desde allí. Ante mi insistencia, ¡oh sorpresa!, que resulta que sí, «el ordenador le deja». Al día siguiente tengo a la ambulancia delante de mi puerta a la hora indicada… pero aquí no acaba la cosa. Llega el día siguiente y la ambulancia no aparece y yo pierdo otro día de tratamiento. Llamo la empresa de ambulancias, me dicen que lo del día anterior  había sido una excepción. ¿Excepción para un tratamiento que dura meses? Y con todo el morro del mundo, la señorita al teléfono me dice -«Oye pero, ¿estás segura de que necesitas la ambulancia? Porque esto a nosotros nos supone más gasto, ¿Sabes? La ambulancia te la tiene que pagar Ferrol.»-   O_O  Llamo directamente a inspección y la señora que me atiende, muy amable, me explica que lo que ocurre es que hay un problema burocrático y es que la empresa de Coruña no quiere pagar las ambulancias de los traslados a Ferrol y viceversa, así que se les dice a los pacientes que el servicio no existe, pero que no me preocupe que lo solucionaría y tendría mi ambulancia. Y así fue.

Ahora falta conseguir que la ambulancia me recoja a tiempo tras el tratamiento (finalizo tratamiento sobre las 13 horas y no llega hasta las 14h. Legalmente tienen 1 hora para recoger a los pacientes).

Conclusión: funcionarios que mienten, pacientes que no reciben tratamiento porque se pasan sus derechos y cotizaciones por el forro.

Año sabático

Voy a tomarme un año «sabático»…

César se ha puesto muy serio conmigo. La situaciones presentes y pasadas han pasado factura y actualmente nos encontramos los dos muy, muy cansados y no me refiero en absoluto a nuestra relación, que es fantástica sino a nuestro día a día, a cómo nos sentimos y a nuestro nivel de energía. Hace apenas año y medio volvíamos de pasar una larga temporada en Madrid. Emprendimos ese viaje obligados por las circunstancias y de una forma absolutamente precaria, lo cual empeoró gravemente mi salud y puso al límite la de César. A los quince días de nuestra vuelta me metieron en quirófano y el resto… ya lo sabéis.

A pesar de mi tortuosa recuperación… ¿recuperación? (eso está por ver), mi mente no ha dejado de hacer planes, muchos planes, que requieren mucho tiempo, trabajo y energía que tendría que robar a otras cosas para poder afrontarlos y la realidad que tanto me ha costado admitir es que no puedo permitírmelo. No estoy bien, mi cuerpo no responde, mi situación es complicada, por algo me han concedido una incapacidad total por la que no he tenido que luchar lo más mínimo. Esto último que acabo de decir, amigos míos, aún lo estoy asimilando. Hace tiempo, me di cuenta de que no podría volver a trabajar a medio-largo plazo pero es que ahora mismo no puedo siquiera centrarme en nada que no sea recuperarme. Eso es lo que me ha pedido César: «Dedica un año a recuperarte, sólo a eso. Olvida el trabajo, los planes, tu curriculum, no estás perdiendo el tiempo, te estás recuperando«. Cuando dije más arriba que se ha puesto serio es porque tiendo a enredarme con mil cosas, a asumir mil compromisos por el bien de los demás, por no defraudar, por ayudar, por lo que sea, que no me hacen ningún bien y que frenan mi recuperación y añaden complicaciones al ya de por sí complejo día a día. Me cuesta decir que no y tiendo a pensar que los demás están peor.

Jamás se me había pasado por la cabeza hacer algo así, dejar todo a un lado, renunciar (espero que temporalmente) a cualquier plan y adquirir el compromiso de no hacer nada que pueda perjudicarme/nos y me está costando mucho porque implica asumir la situación en la que me encuentro.

César dice que mi apariencia y actitud engañan. Que no puedo estar haciéndome la fuerte constantemente porque, entre otras cosas, da a entender a los demás que «no está tan enferma», «no es para tanto» y la realidad es que a día de hoy no sé si algún día superaré esta fase. Es una duda razonable, planteada en consulta, a la que el cirujano no ha podido responder. Puede que este estado se cronifique y sólo me queda una alternativa terapéutica (la cámara hiperbárica) a día de hoy.

Voy a darle una oportunidad a mi cuerpo poniendo en orden las prioridades y durante los próximos doce meses intentaré implantar (y cumplir) con una rutina de ejercicios, alimentación y descanso.

Por supuesto seguiré atendiendo el blog, la página de facebook, contestando a vuestros correos, visitando en el hospital de mi ciudad a quien me lo pida y seguro, seguro participaré en algún proyecto siempre y cuando no exceda los límites marcados. Se trata de concentrarme y tomarme en serio.

La verdad es que, una vez tomada la decisión, sentí cierto alivio y hasta he empezado a dormir mejor.  Aún no me he organizado como es debido pero no me desagrada la idea de comenzar cada día con libertad sin la presión constante de tener que perseguir un objetivo más allá de mi salud.

«No hacer nada»… mi nuevo tratamiento

El pasado jueves acudía a la cita con mi cirujano.  Tocaba ver los resultados de la resonancia y revisar la herida para tomar una decisión junto con digestivo.

Actualmente mi situación es la siguiente: ha pasado un año desde la amputación, tres meses desde la última cirugía de legrado y reconstrucción. No sólo no cierra la herida sino que si se cose, se abre de forma tardía y provoca hemorragias. Hay varios trayectos fistulosos a través de la pelvis (mala cicatrización) y otro que ha creado el propio cirujano para favorecer el drenaje y cierre.

Tengo tres opciones:

-Una nueva intervención que consistiría en abrir vientre y deshacer todo para empezar de cero: No aconsejada por riesgo serio de esterilidad y daño a órganos vecinos, hernias, etc y porque visto está que no cicatrizo, por lo tanto, volveríamos al principio.

-Tratamiento con biológicos: Muchos riesgos en mi caso por haber sufrido tuberculosis. No hay ninguna garantía de que funcione. Sería «para probar».

-No hacer nada.

El informe de la resonancia habla de «abscesos» y ahí está el problema. Parece ser que con esa palabrita en el informe, me negarán los biológicos porque es sinónimo de infección. No tengo abscesos, tengo zonas mal cicatrizadas pero sin infección, de momento. El problema es que quién redactó el informe ni siquiera se tomó la molestia de leer cuál es mi situación.

Parecer ser que en mi hospital los especialistas no se reúnen sino que se «encuentran por los pasillos» y a eso estoy esperando ahora, a que mi cirujano se encuentre por el pasillo al médico de digestivo «a ver si lo convence» de iniciar tratamiento con biológicos.

Tengo cita con digestivo el próximo día treinta pero ahora mismo la única opción que tengo es la tercera: No hacer nada. Forzosamente. Todo porque en un hospital del primer mundo en el siglo XXI, los médicos no se reúnen sino que «se comentan las cosas por los pasillos».

Se puede decir que, en este momento, nadie me está tratando. Un hospital entero y un año con la opción «no hacer nada» porque nadie quiere asumir riesgos y nadie ofrece alternativas.

No puedo expresar el desamparo que siento, la incertidumbre… la rabia.

Esperaré a que pase la boda y el mes de octubre para ponerme en manos de la medicina alternativa, un mundo que desconozco, situación que afectará aún más a nuestra economía porque la sanidad pública de mi país no funciona como debería (eso sí, seguiré pagando mis impuestos). No puedo contratar un seguro privado porque nadie me asegura en mi situación, aunque pudiera pagarlo. Mientras tanto seguiré expuesta a infecciones, hemorragias, dolor contínuo, limitación de movimientos, imposibilidad de mantener relaciones sexuales, imposibilidad total para cualquier actividad laboral, …

Aunque… quizás tenga suerte, se encuentren por los pasillos, me pongan biológicos… y funcionen.

Sabios, guerreros y ángeles

Hace diez años que me diagnosticaron, una década ha pasado desde que en ese papel se escribió «Pancolitis Ulcerosa», pero hoy no voy a hablar de eso.

No sé si es un gran defecto mío pero pasado cierto tiempo tiendo a hacer un balance de lo que ha ocurrido durante ese período. Las cosas que han pasado, cómo las he afrontado o si por el contrario he huído de ellas… y las personas que he conocido, tratado, con las que he convivido. Digo que quizás sea un gran defecto porque suelo poner a esas personas «a examen» (no se me echen encima, también me «autoexamino, casi a diario).

Entre toda esa gente, he tenido la fortuna de toparme con algunas personas que a día de hoy resultan ser un ejemplo de supervivencia, de valor e integridad que procuro seguir. No me refiero sólo a enfermedades sino a los valores que aplican a diario para con ellos y con los demás y a la defensa de lo que consideran justo por encima de todo y, a veces, muy a su pesar.

Creo que es extremadamente difícil recorrer el camino de la vida sin corromperse, o simplemente, sin volverse indiferente. Al fin y al cabo, esto último, es un mecanismo de defensa ante aquello que en un primer momento nos hizo sufrir, sin embargo ellos renuncian a ella, a la indiferencia, por convicción, por empatía, por solidaridad… para intentar hacer de este lugar un mundo mejor y evitar sufrimiento a quienes les rodean, esos que, a menudo, se burlan de ellos o les agreden.

Siento que les debo unas palabras, algo que quede escrito, grabado en algún lugar permanentemente.  He escrito pensando en vosotros alguna otra vez pero hoy, aunque no os nombre, quiero que sepáis lo mucho que os admiro y lo importantes que sois para este mundo. Aunque el 99% de las personas que os rodean no os comprendan, nunca dejéis de ser quienes sois.

Lorena Argüelles

Alejandra y Roberto

César

Deme Castro

Amparo Iglesias

Emma Pedreira

Sandra Anido

Kris Wyatt

Stefano Biemmi

…

De guía a paciente con Dr. Klaus

Poco os he hablado sobre mi profesión. Me he formado en el ámbito social-atencional y en el canino.

Cuando empecé a trabajar en Sevicios Sociales sentí que me faltaba algo. Siempre quise trabajar con animales, especialmente con perros, así que en cuanto pude, me formé como Técnico en Terapia Asistida por Perros.

Mi perro Klaus es un perro de terapia, como lo fue Kyra en su momento. Lo de Kyra fue casualidad, ella me convenció. Klaus llegó a mí especialmente para esta labor. No sólo es un perro terapeuta para personas, también lo es para otros perros y fue mi compañero fiel también en lo laboral, re-educando y rehabilitando a nuestros pacientes o usuarios caninos.

A los profesionales que dirigen a los perros durante las sesiones de terapia se les llama «guías».

Hace unos días me di cuenta de que he dejado de ser el guía para convertirme en el paciente de Klaus. Él aplica todas las estrategias a su alcance y actúa como si estuviese en plena sesión. Me acompaña constantemente, es más delicado en sus movimientos y se mantiene inmóvil mientras lo acaricio y masajeo, respirando profundamente como queriendo enseñarme cómo se hace. Lo más notorio de todo esto es que lo hace espontáneamente, por iniciativa propia. Nadie se lo ha pedido, no está en una sesión, no tiene el peto puesto…

Espero poder volver a trabajar como guía algún día pero de momento, esta experiencia resulta ser enormemente enriquecedora. Son muchos los apectos a tener en cuenta cuando trabajamos con un perro de terapia y no hay mejor manera de comprender que ser el paciente.

Gracias a Dr. Klaus hoy, soy mejor paciente y mejor guía.

Incapacitada, discapacitada oficial

El pasado día 22 de junio, pasaba otra vez por quirófano para limpiar la herida perineal. Se ha formado un sinus (ha curado en falso y ha creado un túnel), que no cerraba. Mi cirujano, que es un sol, ha aprovechado para coser el otro agujero que estaba casi a plano.

El día anterior recibí la notificación favorable a mi incapacidad permentente total. No es una mala noticia, al contrario. Cobraré una pensión y tendré acceso a otros beneficios, pero por otra parte, es la confirmación de algo que nunca quise aceptar. Estoy enferma, lo estaré siempre y esto va a afectar a mi vida diaria de alguno u otro modo, haga lo que haga.

Hoy he revisado mi herida. Se ha abierto, otra vez. El pequeño agujero de drenaje para el sinus ya no es pequeño, es grande y la zona cosida tiene una abertura, muy pequeña, en el centro. Dehiscencia, le llaman a eso. No puedo evitar pensar que quizás no debería haber caminado tanto el otro día, quizás no debí cargar con esa bolsa… ¡Quizás debería meterme en una bola de cristal!

Siento que ha llegado la hora de replantear mi futuro. Afrontar la situación actual y ser consciente de que las cosas se quedarán como están durante mucho tiempo. Aprender de esto para no cometer los mismos errores de nuevo, para no pedirle al cuerpo más de lo que puede dar y renunciar, al menos por ahora, a mis planes sin dejar de buscar alternativas para no perderle el gusto a la vida.

¿Quién sabe? Quizás este es el camino a algo mejor.

 

Reflexiones…

Hace unos días tocó revisión con el cirujano y… no va bien. Actualmente tengo dos heridas en el periné, una de ellas avanza muy lentamente pero bien y la otra, cerró en falso. Toca explorar y hacer un legrado de la herida para retirar todo el tejido inflamado y limpiar para así, intentar que todo eso acabe de curar.

Además, mis problemas digestivos siguen ahí, sigo perdiendo peso a pesar de batidos, suplementos, vitaminas y de comer toooodo lo que puedo. Mañana me hacen una ecografía para descartar problemas en la vesícula… o en cualquier otro rincón de lo que queda de mi aparato digestivo.

Las espectativas de curación sólo se pueden valorar a largo plazo, osea, más de 6 meses.

Deseaba con todas mis fuerzas estar curada llegado el verano y sobre todo, estarlo para mi boda y nuestro viaje de luna de miel pero no puede ser. Tendré que tomarme el verano con mucha tranquilidad y rezar para que me operen antes de la boda.

La rabia y la impotencia empezaban a ser una constante diaria en mi mente y eso no podía seguir así. Afortunadamente, hace ya muchos años, aprendí a parar para reflexionar y me he dado cuenta de lo siguiente:

Debo asumir de una vez por todas que la enfermedad me acompañará para siempre. Hace parte de mí, me acompañará allá donde vaya y se morirá conmigo (o yo con ella).

Debo dejar de comportarme como si estuviese completamente sana. Cuando no puedo, no puedo.

Tengo que comprar más leggins.

A pesar de la gravedad de mi enfermedad, recuerdo los momentos felices como si ésta no existiera. Tengo que disfrutar del presente con colitis o sin ella, quiero buenos recuerdos dentro de unos años.

Disfrutad todo lo que podáis, aunque sólo sea unos minutos al día. Valorad cada aspecto positivo de vuestra vida aunque estéis postrados en cama y no dejéis de buscar jamás momentos de bienestar.

Un beso a todos.